السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
صباحكم رضا لمن شرفني صباحا
ومسائكم ورد لمن قرا موضوعي مساء
مواضيع كثيرة قد لانشترك في الاهتمام فيها ….لكن هذا الموضوع تحديد اتمنى ان تشاركوني الاهتمام فيه …..
عانيت شخصيا من مرض جلدي نادر اصاب طفلتي اعياني واعياها حتى توفاها الله قبل سنتين عن عمر يناهز ال3 سنوات
خلال ال3 سنوات عانيت الامرين من جهل المجتمع بالامراض النادرة …
لدرجة ان احدى النساء قابلتني في السوبر ماركت واتهمتني بتعذيب طفلتي لمجرد ان جسدها امتلء بجروح لا ذنب لي فيها 
لذلك من اولوياتي ان اشارك في توعية المجتمع خاصة ان هذه الايام توافق قدوم مناسبة عالمية هي
اليوم العالمي للامراض النادرة 
وهذه نبذة بسيطة عن هذا اليوم مع العلم ان فعاليات هذا اليوم تبدا في 25 فبراير وتنتهي ب30
مع العلم ان هذه المعلومات والمطويات تم اعدادها بالتعاون بين اعضاء منتدى الوراثة باشراف الدكتور عبدالرحمن السويد 
بوستر الحملة
وهذه مطوية تعريفية بالامراض النادرة ومايعانيه المرضى
ومن يود ان يشارك بطباعة المطويات وتوزيعها في الاماكن العامة كمشاركة في التعريف بهذا اليوم العالمي هذا الرابط :
كود:
http://www.werathah.com/posters/rare…day_arabic.doc
وهذا ملف تعريفي بالحملة
كود:
www.werathah.com/posters/rareday/faq.doc
وهذه الاسئلة والاجوبة الشائعة عن الامراض النادرة :
كود:
www.werathah.com/posters/rareday/faq.doc
[/]
واتمنى ما تقولون ان الموضوع يخص فئة نادرة في المجتمع لان الامراض مثل ماانتم شايفين منتشرة … لذلك درهم وقاية خير من قنطار علاج
اضاءة :::
طفلتي …لم يكن مرضك فقط اندر مافيك
بل حتى انتي جوهرة نادرة الوجود
منقوووول للفــائده